Sklerodermie bezeichnet eine seltene Erkrankung, bei der sich das Bindegewebe der Haut und manchmal auch innerer Organe krankhaft verhärtet und verdickt.
Was genau passiert bei Sklerodermie?
Bei dieser Erkrankung produziert der Körper zu viel Bindegewebe. Das Bindegewebe ist eine Art Gerüst, das Haut, Gefäße und Organe zusammenhält und ihnen Form gibt. Normalerweise sorgt es für Elastizität und Stabilität. Bei Sklerodermie lagert sich jedoch vermehrt Kollagen ein, ein körpereigenes Eiweiß, das für Festigkeit sorgt. Dadurch wird das Gewebe zunehmend steif und hart. Die Haut fühlt sich gespannt an, kann sich verfärben oder glänzen und verliert ihre Beweglichkeit. In manchen Fällen bleibt es bei diesen Hautveränderungen, manchmal sind aber auch innere Organe wie Lunge, Herz, Nieren oder der Verdauungstrakt betroffen.
Welche Formen gibt es?
Es gibt zwei Hauptformen. Die sogenannte lokalisierte Sklerodermie betrifft meist nur die Haut und das darunterliegende Gewebe. Die systemische Sklerodermie kann sich dagegen auf den ganzen Körper ausweiten und auch Organe befallen. Die systemische Form wird wiederum in zwei Untergruppen eingeteilt: die limitierte und die diffuse systemische Sklerodermie. Die limitierte Form schreitet meist langsamer voran und betrifft vor allem Gesicht, Hände und Unterarme. Die diffuse Form kann rascher verlaufen und größere Hautbereiche sowie innere Organe einbeziehen.
Wie äußert sich Sklerodermie?
Die ersten Anzeichen sind oft Veränderungen an den Fingern. Diese können anschwellen, steif werden oder sich verfärben. Häufig tritt das sogenannte Raynaud Phänomen auf: Die Finger werden bei Kälte oder Stress plötzlich weiß, dann blau und später rot. Die Haut an Händen, Armen oder im Gesicht fühlt sich gespannt an, wird dicker und verliert ihre natürliche Beweglichkeit. Mit der Zeit können auch Gelenke schmerzen oder versteifen. Wenn innere Organe betroffen sind, können Beschwerden wie Kurzatmigkeit, Verdauungsprobleme, Sodbrennen oder Herzrhythmusstörungen auftreten.
Was bedeutet die Diagnose?
Viele fragen sich nach dem Lesen eines Arztbriefs: Ist das jetzt lebensbedrohlich? Muss ich mit schweren Folgen rechnen? Sklerodermie verläuft sehr unterschiedlich. Bei manchen bleibt es bei leichten Hautveränderungen, bei anderen kann die Erkrankung jedoch fortschreiten und Organe beeinträchtigen. Die Prognose hängt davon ab, welche Form vorliegt und wie früh die Diagnose gestellt wird. Eine rechtzeitige Behandlung kann helfen, Beschwerden zu lindern und das Fortschreiten zu bremsen.
Wie wird Sklerodermie festgestellt?
Die Diagnose basiert auf verschiedenen Bausteinen. Typische Hautveränderungen geben erste Hinweise. Zusätzlich werden Blutuntersuchungen gemacht, bei denen nach bestimmten Antikörpern gesucht wird, die bei Sklerodermie häufig vorkommen. Bildgebende Verfahren wie Ultraschall, Röntgen oder spezielle Herz und Lungenuntersuchungen helfen einzuschätzen, ob auch innere Organe betroffen sind. Manchmal wird eine kleine Hautprobe entnommen und unter dem Mikroskop untersucht.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Eine Heilung im eigentlichen Sinne gibt es bislang nicht. Die Therapie zielt darauf ab, Beschwerden zu lindern, das Fortschreiten zu bremsen und Komplikationen vorzubeugen. Medikamente können das Immunsystem beeinflussen, Entzündungen hemmen oder die Durchblutung verbessern. Bei Problemen mit bestimmten Organen werden gezielt weitere Medikamente eingesetzt. Krankengymnastik hilft, die Beweglichkeit der Haut und Gelenke zu erhalten. Wichtig ist auch, die Haut gut zu pflegen und vor Kälte zu schützen, um das Raynaud Phänomen zu mildern. Regelmäßige Kontrollen beim Facharzt sind entscheidend, um Veränderungen früh zu erkennen.
Was kann man selbst tun?
Einige Maßnahmen können den Alltag erleichtern. Die Haut sollte regelmäßig eingecremt werden, um sie geschmeidig zu halten. Kälte vermeiden hilft, Durchblutungsstörungen vorzubeugen. Rauchen verschlechtert die Durchblutung und sollte möglichst aufgegeben werden. Bewegung bleibt wichtig, um die Gelenke beweglich zu halten. Bei Problemen mit der Verdauung oder dem Schlucken ist es sinnvoll, mehrere kleine Mahlzeiten am Tag zu essen und auf schwer verdauliche Speisen zu verzichten. Wer unter Sodbrennen leidet, sollte abends nicht zu spät essen und den Oberkörper beim Schlafen leicht erhöht lagern.
Häufige Sorgen und Fragen
Viele machen sich Sorgen, wie die Krankheit das Leben verändern könnte. Die Angst vor bleibenden Einschränkungen oder einer Beteiligung der Organe ist verständlich. Es ist wichtig zu wissen, dass der Verlauf von Sklerodermie sehr unterschiedlich sein kann. Die meisten leben viele Jahre mit der Erkrankung, besonders wenn sie früh erkannt und behandelt wird. Regelmäßige Arztbesuche helfen, Risiken im Blick zu behalten und rechtzeitig gegenzusteuern. Wer Fragen zu Alltag, Beruf oder Familienplanung hat, kann sich an spezialisierte Beratungsstellen oder Selbsthilfegruppen wenden.
Sklerodermie ist eine Herausforderung, aber mit guter medizinischer Begleitung und kleinen Anpassungen im Alltag lässt sich die Lebensqualität oft lange erhalten.
