Amyotrophe Lateralsklerose, kurz ALS, ist eine seltene Erkrankung des Nervensystems, bei der die Nervenzellen, die für die Steuerung der Muskeln verantwortlich sind, nach und nach zugrunde gehen. Das führt dazu, dass die Muskeln im Körper immer schwächer werden und sich mit der Zeit zurückbilden.
Was passiert bei ALS?
Bei dieser Erkrankung sind vor allem die sogenannten Motoneurone betroffen. Das sind spezielle Nervenzellen im Gehirn und Rückenmark, die dafür sorgen, dass Bewegungen bewusst gesteuert werden können. Wenn diese Zellen geschädigt werden, kommt es dazu, dass die Muskeln die Befehle aus dem Gehirn nicht mehr richtig umsetzen können. Anfangs bemerkt man vielleicht nur eine Schwäche in den Händen oder Beinen oder Schwierigkeiten beim Greifen, Gehen oder Sprechen. Im weiteren Verlauf breitet sich die Schwäche auf immer mehr Muskelgruppen aus.
Typisch für ALS ist, dass die geistigen Fähigkeiten meist erhalten bleiben, während die Muskeln nach und nach ihre Kraft verlieren. Die Erkrankung schreitet unterschiedlich schnell voran, verläuft aber immer fortschreitend. Das bedeutet, dass die Beschwerden mit der Zeit zunehmen.
Wie äußert sich ALS im Alltag?
Die ersten Anzeichen sind oft unspezifisch. Manche bemerken, dass sie häufiger stolpern oder dass ihnen Dinge aus der Hand fallen. Auch Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken oder Muskelzuckungen können auftreten. Mit der Zeit werden alltägliche Bewegungen immer schwerer. Viele berichten von einer zunehmenden Erschöpfung und davon, dass selbst einfache Tätigkeiten wie Anziehen oder Essen zur Herausforderung werden.
Im Verlauf kann es dazu kommen, dass die Atemmuskulatur betroffen ist. Das führt dazu, dass die Atmung schwächer wird und Unterstützung benötigt wird. Die meisten Menschen mit ALS behalten jedoch ihre Wahrnehmung und ihr Bewusstsein bis zum Schluss.
Ursachen und Risikofaktoren
Warum ALS entsteht, ist bis heute nicht vollständig geklärt. In den meisten Fällen tritt die Erkrankung scheinbar zufällig auf, ohne dass es eine erkennbare Ursache gibt. Nur etwa jeder zehnte Fall ist familiär bedingt, das heißt, es gibt eine genetische Veranlagung in der Familie. Das typische Erkrankungsalter liegt zwischen 50 und 70 Jahren. Männer sind etwas häufiger betroffen als Frauen.
Es gibt keine eindeutigen Auslöser wie bestimmte Infektionen, Umweltgifte oder Lebensstilfaktoren, die sicher zu ALS führen. Die Forschung geht davon aus, dass eine Kombination aus genetischen und noch unbekannten Umweltfaktoren eine Rolle spielt.
Wie wird ALS festgestellt?
Die Diagnose ist oft nicht einfach, weil die Beschwerden anfangs unspezifisch sind und auch bei anderen Erkrankungen vorkommen können. Die Ärztin oder der Arzt beginnt meist mit einer ausführlichen Befragung und einer körperlichen Untersuchung. Wichtige Hinweise liefern dabei die Muskelkraft, Reflexe und das Aussehen der Muskeln.
Zur weiteren Abklärung kommen spezielle Untersuchungen zum Einsatz, zum Beispiel die Elektromyografie, bei der die elektrische Aktivität der Muskeln gemessen wird. Auch Bluttests, Bildgebung des Gehirns und Rückenmarks oder Nervenleitgeschwindigkeitsmessungen helfen, andere Erkrankungen auszuschließen. ALS wird erst dann gestellt, wenn andere mögliche Ursachen sicher ausgeschlossen wurden.
Ist ALS heilbar? Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Bislang gibt es keine Heilung für ALS. Die Erkrankung schreitet immer weiter fort. Für viele ist das eine schwer zu verarbeitende Nachricht, die mit großen Ängsten verbunden ist. Dennoch gibt es Möglichkeiten, den Verlauf zu verlangsamen und die Lebensqualität zu verbessern.
Einige Medikamente können das Fortschreiten der Krankheit etwas hinauszögern. Dazu gehören Präparate wie Riluzol. Außerdem stehen zahlreiche unterstützende Maßnahmen zur Verfügung. Dazu zählen Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie, die helfen, Beweglichkeit, Kraft und Sprache so lange wie möglich zu erhalten. Bei Problemen mit der Atmung können spezielle Beatmungsgeräte zum Einsatz kommen. Auch Hilfsmittel wie Rollstühle, Gehhilfen oder Kommunikationsgeräte unterstützen im Alltag.
Die Behandlung erfolgt meist in einem Team aus verschiedenen Fachrichtungen, das sich auf die Bedürfnisse der Betroffenen einstellt. Ziel ist es immer, die Selbstständigkeit so lange wie möglich zu erhalten und Beschwerden zu lindern.
Was kann man selbst tun?
Auch wenn ALS eine schwere Diagnose ist, gibt es einige Dinge, die helfen können, den Alltag besser zu bewältigen. Regelmäßige Bewegung, angepasst an die eigenen Möglichkeiten, kann die Muskeln und die Beweglichkeit länger erhalten. Gespräche mit anderen Betroffenen oder der Austausch in Selbsthilfegruppen geben oft Halt und Unterstützung. Auch die psychologische Begleitung kann helfen, mit den Ängsten und der Unsicherheit umzugehen.
Es lohnt sich, frühzeitig über Hilfsmittel und Anpassungen in der Wohnung nachzudenken, um den Alltag möglichst lange eigenständig gestalten zu können. Die enge Zusammenarbeit mit dem Behandlungsteam ist dabei besonders wichtig.
Häufige Fragen und Sorgen bei ALS
Viele fragen sich, wie schnell die Krankheit fortschreitet und wie lange man mit ALS leben kann. Die Geschwindigkeit ist von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Im Durchschnitt liegt die Lebenserwartung nach der Diagnose bei etwa drei bis fünf Jahren, es gibt aber auch Menschen, die deutlich länger mit der Erkrankung leben.
Ein weiterer Punkt, der oft beschäftigt, ist die Angst vor Schmerzen oder dem Verlust der Kontrolle. ALS verursacht selbst keine Schmerzen in den Muskeln, kann aber durch Bewegungseinschränkungen zu Verspannungen führen. Diese lassen sich meist gut behandeln. Die geistige Klarheit bleibt in der Regel bis zum Schluss erhalten.
Die Angst, erstickt zu werden, ist verständlich, aber die Medizin kann heute viel tun, um die Atmung zu unterstützen und Beschwerden zu lindern. Auch die palliative Versorgung spielt eine wichtige Rolle, um die Lebensqualität zu sichern.
Leben mit ALS: Unterstützung und Ausblick
Mit der Diagnose ALS beginnt ein neuer Lebensabschnitt, der viele Veränderungen mit sich bringt. Wichtig ist, sich nicht zu scheuen, Hilfe anzunehmen und frühzeitig Unterstützung zu suchen. Das kann die Familie, Freunde, Pflegekräfte oder spezialisierte Beratungsstellen betreffen.
Der Austausch mit erfahrenen Teams und anderen Betroffenen kann Mut machen und helfen, den Blick auf das zu richten, was im eigenen Leben weiterhin möglich ist. Auch wenn ALS eine schwere und fortschreitende Erkrankung ist, gibt es Wege, die verbleibende Zeit so selbstbestimmt und erfüllt wie möglich zu gestalten.
